Blog - Et maintenant on dit EHPAD 1/2

Ah le doux monde des acronymes…Avant les maisons de retraite regroupaient des établissements de différents types, maintenant on spécialise. Et on trouve donc ces Etablissements d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes… Mais le triste sort de nos anciens n’a pas beaucoup changé. (Billet débuté en novembre)

Il y a 20 ans environ, mes parents ont du se résoudre à mettre ma grand-mère dans une maison de retraite. Atteinte d’Alzheimer, cela devenait impossible de la garder avec nous avec le risque qu’elle fasse “des bêtises” dans la maison en notre absence, et l’impossibilité d’avoir quelqu’un à domicile tout le temps. Son mari ne pouvait pas non plus faire grand chose, avec des difficultés pour marcher. Il l’accompagna dans une chambre double quelque temps mais déjà là, c’était compliqué : Manque de personnel, absence de médecins disponibles, problèmes dans la gestion du linge car évidemment, les seuls établissements accessibles financièrement sans aide sociale étaient lointains. Heureusement, nous y allions au moins toutes les semaines ce qui permettait de corriger les choses. Mais c’est usant pour les résidents et les parents. Ce qui la plupart du temps aboutit à des absences de visites…J’en reparlerai. Nous avons d’abord accompagné ainsi ma grand-mère et puis deux ans plus tard, mon grand-père ne pouvant plus du tout se déplacer, c’était son tour pour ses derniers mois. Je ne parlerai pas ici du douloureux problème de la fin de vie d’une personne qui souffre dans son corps mais uniquement de la situation de ces établissements.

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by Tuzlei

Je pense que j’ai connu, à l’époque, 4 établissements différents, autant dans la région parisienne que dans la province proche. Si le cadre était plus ou moins agréable, si les chambres étaient plus ou moins jolies et confortables, il y avait deux constantes : Un prix bien au delà de ce que touchent les retraités en France et un manque criant de personnel, notamment la nuit, cette période où les résidents ont besoin d’aide pour satisfaire des besoins naturels. Par chance, pas de mauvais traitements mais beaucoup d’inconfort et d’erreurs dans la gestion, entre les médecins qui ne viennent jamais, le linge perdu à la blanchisserie, les repas pas adaptés ou personne pour nourrir une personne incapable de le faire elle-même. A ce prix, j’ai du mal à avoir du respect pour les directeurs d’EHPAD les plus lucratifs, surtout que les groupes propriétaires roulent sur l’or.

Déjà à l’époque, mes parents et moi avions l’impression d’être les rares à faire des visites régulières. Les statistiques varient entre 5% et 25%. Et pourtant je regrette d’avoir été éloigné au… mauvais moment ou de ne pas avoir fait plus d’efforts pour venir. Le lieu n’a rien de réjouissant pas plus que la fin de vie de quelqu’un. Car lorsque l’on entend crier les personnes souffrant de démence (c’est le terme médical), que l’on a parfois une odeur nauséabonde caractéristique, ce n’est déjà pas évident. Mais en vieillissant, en perdant cette notion de “réalité” qui peut aller jusqu’à oublier ses propres enfants, la personne qui est dans l’EHPAD se retrouve incomprise par ses proches. Il est difficile de recevoir des piques, des insultes voire des coups physiques lors des visites, tout en se disant que ce n’est pas “sa faute”, que c’est la maladie. Et cela aboutit donc à ne plus visiter la personne.

Aujourd’hui, c’est le cas de la belle-mère qui me préoccupe. Elle a terminé à l’hôpital après une chute. Elle vit seule même si nous allions la voir chaque semaine et l’appelions chaque soir ou presque. Elle ne peut plus sortir, a une aide à domicile tous les deux jours. Mais à l’hôpital impossible de la refaire marcher seule. Arthrose trop importante selon les médecins, il faudrait opérer. Elle ne pourrait plus se faire à manger, aller aux toilettes seule sinon… Pas d’aide suffisante possible. Elle ne veut pas se faire opérer. Nous avons tout tenter. Rien n’y fait, elle préfère l’EHPAD. Et dans un sens on comprend que derrière l’opération, il y aura de la souffrance, de la rééducation sans garantie de pouvoir rentrer très longtemps chez elle. Elle n’a plus envie de subir cette souffrance en plus de celle qu’elle a déjà.

Mais vient le problème des tarifs. C’est plutôt 3500 Euros en moyenne avec le tarif dépendance et la part sécurité sociale, pour 1350 Euros environ de moyenne des pensions de retraite. Comment fait-on ? Le prix du séjour calculé au journalier se décompose comme ci-dessous :

  • Le forfait soin non affiché et payé par la sécurité sociale

  • Le forfait dépendance qui dépend d’une cotation de la dépendance de 1 à 6 en ordre décroissant. Pour nous par exemple, elle est cotée 2, le plus coûteux

  • Le forfait d’hébergement qui est le tarif affiché comme une chambre d’hôtel

  • Le forfait dépendance est le plus souvent financé par deux aides que sont L’APA (gérée par le département) et l’APL (gérée par la CAF).Le forfait d’hébergement est financé dans l’ordre par :

    • La retraite et revenus jusqu’à 90% de ce qu’elle touche. Les 10% restant étant “l’argent de poche”.

    • Les descendants selon ce qu’on appelle l’obligation alimentaire. Les enfants sont contactés par leur Mairie pour définir combien ils peuvent payer par mois selon leur niveau de revenu. Le fait que l’un ne puisse pas payer n’influe pas sur les autres.Attention, les personnes mariées verront leur conjoint solicité, selon les termes de ce mariage. Ce n’est pas le cas pour les concubins et pacsés. Parfois, un Juge des affaires familiales est nommé et peut aller jusqu’à solliciter les petits enfants si pas d’accord à l’amiable. C’est rare et forcément sujet à disputes.

    • Le reste à charge fait l’objet d’une demande d’aide sociale au département . Qui…prend du temps. L’établissement même privé avance l’argent mais est subventionné en partie par l’état. Evidemment, tous les établissements ne sont pas éligibles à l’aide sociale ou ne proposent pas toutes leurs chambres pour cela. Et ils trient les dossiers à l’admission. L’aide est remboursable à l’état (donc le département) après le décès sur l’héritage.

Les assistant(e)s sociales sont là pour expliquer et faire le tri dans les méandres de l’administration. Même si maintenant le dépôt des dossiers peut se faire en ligne via un site (trajectoires), cela n’est évidemment accessible qu’à des gens déjà un peu familiers avec l’informatique ou se fait par l’assistante. Pas si évident à comprendre pour les enfants qui auront souvent entre 50 et 65 ans. N’attendez quand même pas grand chose de ces personnes pour le choix de l’EHPAD. C’est purement administratif.

Mais à l’heure du choix c’est la jungle… avec des carnivores décidés à dévorer le gros gâteau du 4ème âge. J’ai lu justement un livre de Jean Arcelin, ex-presque-collègue, biographe à ses heures mais surtout ex-directeur d’établissement. Fort de cette expérience, il nous livre les coulisses des grands groupes privés et ce qui l’a dégoûté rapidement de ce milieu.Les propriétaires s’en mettent plein les fouilles, les directeurs locaux et le personnel rament ou jouent le jeu de la rentabilité à outrance. De plus en plus de fonds de pension s’emparent des établissements qui se répartissent en 3 catégories : Le public dépendant de départements ou d’hôpitaux, Le privé non lucratifs qui sont souvent liés à des associations-fondations-mutuelles, le privé lucratif avec les dérives dont je parlais précédemment.

Je cite ici le livre de Jean Arcelin pour faire comprendre comment le législateur voit tout cela : Voici l’introduction de la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action médico-sociale : « Le principe fondateur de la réforme est d’articuler harmonieusement l’innovation sociale et médico-sociale par une diversification de l’offre (adapter les structures et services aux besoins et non l’inverse) et la promotion du droit des usagers, avec les procédures de pilotage du dispositif, plus transparentes et rigoureuses, en rénovant la séquence et le lien entre la planification, la programmation, l’allocation des ressources, l’évaluation et la coordination. ».

On pourrait en rire s’il n’y avait des humains et de la souffrance derrière ces termes. En l’occurence la procédure a changé encore récemment. L’hôpital et son assistante sociale transmet le dossier médical et social via Trajectoires…Nous recherchons et visitons des établissements (éligibles aide sociale dans mon cas) et avisons ensuite l’assistante sociale de nos choix (5 dossiers max). L’assistante sociale remplit le dossier dans trajectoires pour les ehpad choisis. Les dossiers d’aide se font tous après admission La tutelle éventuelle construit le dossier avec trajectoires et l’assistante sociale puis les autres formulaires en donnant ses éléments une fois l’admission prononcée. Les enfants sont contactés pour remplir le dossier les concernant par leur mairie.Le département verse l’aide de manière plus ou moins rétroactive selon le pécule de la personne. Avant admission l’établissement choisi fait un entretien  avec la personne pour vérifier cotation, état, etc…

Mais avec le virus, ça peut changer. Plus possible de faire les déplacements et les visites aussi simplement, puisque malgré les mesures du gouvernement un peu assouplies, les établissements gèrent la réalité, des foyers d’infection éventuels, etc… On va dire que le timing n’est certainement pas favorable à placer une personne en EHPAD. Mais d’un autre côté les hôpitaux cherchent de la place, des lits, du personnel, donc font pression de l’autre côté pour ne pas garder une personne trop longtemps. Temporiser, c’est possible mais pas très longtemps. Dans la réalité, toute visite préliminaire est quasi impossible, de même que les admissions pour beaucoup d’établissements touchés . Ou presque…

Car la première visite d’établissement en période COVID a confirmé l’inquiétude même dans du privé à but non lucratif. Méfiance et opacité, c’est ce qui ressort de cet accueil. Impossible d’avoir du détail et justement d’installer une relation de confiance. Déjà on nous accueille sans masques avec des mesures de nettoyage moins drastiques que celles imposées dans mon travail. Confidentialité sur mesures, décès, malades, mais aussi sur effectifs réels en personnels et résidents ce qui est l’essentiel. On ne nous vend même pas du rêve. Ils savent qu’il y a plus de demandes que de places et nous prennent de haut. Et puis sur la visite d’un autres établissement, ce fut tout l’inverse avec de la chaleur, de la transparence. Je vous avoue que j’ai plus souvent connu le premier cas que le second. Et me vient souvent la question de la présence de personnes peu dependantes dans ces lieux quand des aides à domicile seraient préférables. A suivre.

La video : Kosheen - Guilty video

Commentaires

@bridouz@diaspodon.fr :

Je suis toujours ébahi devant les tarifs que peuvent présenter les EHPAD privés. Là ou je suis, travaillant dans un EHPAD public, le privé (lucratif) le plus proche applique un tarif deux fois plus élevé.

La prise en charge de la démence et des troubles associés est ridicule et cela finit bien souvent par une arrivée (forcée) de la personne dans notre EHPAD (avec un secteur spécialisé), pour des personnes n’ayant, au final, pas tant de troubles que ça.

Et je regrette beaucoup le manque d’implication des familles. Pas qu’elles ne veuillent pas, c’est aux soignants de venir les chercher pour construire quelque-chose ensemble pour le parent.

Il y a tant de choses simples à faire pour casser cette image de mouroir.

Ewen sur Wordpress.com

Le système des aides à domicile, c’est la solution rustine et source de grande précarité pour les employés de ce secteur. Alors oui, ça coûte financièrement moins cher mais humainement ça n’a rien d’une partie de plaisir. J’ai tenté il y a deux ans et ce qui m’a incité à rompre le contrat fin de période d’essai, c’était les difficultés financières (rémunéré à moitié en début de mois par la région, l’autre moitié en fin de mois par la structure) et matérielles. Si l’on n’a pas un conjoint avec un salaire correct, une maison quasi-payée et une voiture récente et en bon état, c’est la misère d’être aide à domicile… Pourtant, l’échange avec les bénéficiaires, c’est chouette ! Malheureusement, les aides à domicile sont souvent prisonniers de ce système. Ils (rares) et elles (nombreuses) n’osent pas protester car les bénéficiaires dépendent d’eux (la culpabilité et conscience professionnelle, ça a du bon pour certains dirigeants de structure), pour certains vont même jusqu’à se mettre en arrêt maladie quitte à perdre en salaire mais pour soulager cette souffrance psychique. Dans la structure où j’ai travaillé, la moitié du personnel était en arrêt maladie, l’autre moitié « faisait avec »…

Ce qui m’a remué, c’était les 30 minutes TOP chrono pour s’occuper de la personne, sous-entendu ménage, linge, repas, s’enquérir de son état. Et hop, on repart dans sa voiture avec des poubelles dans le coffre pour se rendre chez un autre bénéficiaire. Les emplois du temps sont une catastrophe ! De véritables trous entre midi et la soirée. Aucune vie sociale n’est envisageable dans ce domaine…

AnatoleM sur Wordpress.com

En Europe occidentale, on vit deux fois plus longtemps aujourd’hui qu’au milieu du 19e siècle. La durée moyenne de la vie y dépasse 80 années en 2015, alors que vers 1850 on pouvait espérer vivre environ 40 années. L’augmentation de l’espérance de vie constitue l’une des principales évolutions démographiques au cours des deux derniers siècles. ( source) N’est-ce pas l’humain qui bouleverse nos vies ?


Ecrit le : 16/01/2021
Categorie : reflexion
Tags : vieillir,vie,vieillesse,santé,réflexion

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