Blog - Maintenant on dit EHPAD… 2/2

Ah le doux monde des acronymes…Avant les maisons de retraite regroupaient des établissements de différents types, maintenant on spécialise. Et on trouve donc ces Etablissements d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes… Mais le triste sort de nos anciens n’a pas beaucoup changé. (Suite de mon billet)

Depuis mon dernier billet, il s’est écoulé quelques mois et la belle-mère a trouvé sa place peu à peu dans ce nouveau monde. Car cela faisait déjà trois mois qu’il y avait quand même une sensation de rythme de prison où l’on a des repas à heure fixe, où elle vivait dans sa chambre sans pouvoir en sortir seule (faute de pouvoir marcher suffisamment). Pendant trois mois, il fallait que nous prenions rendez-vous pour des visites limitées à une heure dans une grande pièce où l’on nous surveillait. Depuis nous pouvons venir à l’improviste dans les horaires de visite. Tout ça parce que 90% des résidents étaient vaccinés, moins pour le personnel. Mais au fond, elle était devenu aussi un peu prisonnière de son propre corps qui limitait sa vie depuis des années. D’autres pensionnaires ont un peu plus de loisirs comme de sortir quand ils/elles veulent de la chambre, d’aller dans le jardin, etc…

J’ai entendu les familles, ailleurs, qui voulaient qu’ils sortent en ville ou ailleurs mais je me suis posé bien des questions. S’ils peuvent ainsi sortir librement, que font-ils dans des EHPAD alors qu’il y a des possibilités de rester chez soi ? Pas si simple si la famille n’est pas à coté ou si pas d’assistante compétente (et donc suffisamment payée) assez souvent. En réalité, il peut y avoir des sorties accompagnées maintenant dans certains établissements. A Paris c’est quand même un peu différent car dans un quartier escarpé comme c’est le cas ici, avec des quartiers un peu “chauds” à proximité, c’est moins facile surtout avec des personnes ayant des difficultés à se mouvoir, se repérer.

Il a fallu au minimum 2 mois pour que nous recevions un questionnaire “d’aide sociale” de la part du département cible (Paris) en ce qui concerne la capacité de la famille à subvenir aux besoins. Un mois pour que le dossier arrive à ceux qui le renvoient en mairie (celle de la famille) puis un mois pour que la mairie se réveille et nous le fasse parvenir. Et puis ensuite il faut prendre rendez-vous avec un service ouvert 2 jours par semaine pour remplir un papier sur place ! Nous sommes bien en 2021, je vous rassure. J’ai vécu la même chose avec la médaille du travail et j’ai des collègues qui ont eu la version “numérique” de la procédure où l’on ne peut pas mettre de pièces jointes facilement, où en compressant cela, on te répond que ce n’est pas lisible. Misère de l’administration française qui a oublié la notion même de service. Mais faudrait-il se poser la question des moyens au sens large du terme ?

Une fois avec le service concerné, on hallucine aussi. Les personnes ne connaissent pas la procédure, les droits et devoirs, … la loi tout simplement. Il faut aussi dire qu’il y a eu des changements récents mais ils auraient pu être accompagnés d’instructions aux services concernés. Non, on se fout de nos vieux encore une fois et des personnes dans le besoin. Heureusement que j’avais préparé, que je m’étais renseigné et que j’avais non seulement tous les documents mais aussi les articles de loi et jurisprudences. Pas de trame unique, ça dépend des départements…Peut-être à la tête du client ? En tout cas, le reste de la famille n’a jamais rien reçu après 6 mois. Cela a du se perdre dans les méandres de l’absentéisme du virus. Des moyens absents. Une perte de motivation palpable dans l’administration ? Il faudra 6 mois au total pour que le dossier arrive à son terme et qu’elle touche ce qu’elle devait toucher. Le pire, c’est quand même qu’entre Paris et Paris (là où il y a un des beaux-frères), il n’y a eu aucun dossier de transmis, de rempli. Bref, ça doit être cadeau, ou de l’ordre de la divination ? Politique ou Gestion du personnel ?

Alors imaginez en Ehpad. Dans notre cas, il y a un ratio personnel/pensionnaires plutôt élevé par rapport à ce que j’ai connu ou visité. Mais le dimanche c’est plus dur. Pendant les vacances c’est plus dur. Il y a quand même peu de temps pour chaque aide-soignant(e)/auxiliaire pour faire tout le nécessaire pour chaque personne entre le nettoyage, les soins, les conversations, les petits gestes pour installer une bonne relation humaine, les repas. Et pourtant il y a des sourires là bas, une certaine cohésion, de l’entraide entre équipes. C’est rassurant mais si rare où les résidents perdent trop souvent leur qualité d’humain pour n’être qu’un nom et un numéro de chambre. Au moins peut-on discuter avec chacun, en apprendre sur la vie pendant la semaine, quand nous ne pouvons être là. Lorsque l’on passe dans les couloirs, on sent bien quelques odeurs nauséabondes dans 2 ou 3 chambres, toujours les mêmes mais c’est raisonnable par rapport à ce que j’ai pu connaître ailleurs. Les couches sont parfois laissées quelques heures avec de l’urine mais ça tient plus de l’incident nocturne (2 ou 3 personnes de garde pour 80 pensionnaires). Cela tient aussi beaucoup à la directrice ou l’équipe qui va avec et ça peut vite changer.

Dans cette nouvelle vie, il y a donc “les gentils” et “les méchants” si nous écoutons ce qu’elle nous dit. Il y a en vieillissant une vision plus infantile de la vie, ce qui fait dire aux japonais qu’en vieillissant on redevient un bébé. Cela change parfois au cours de l’année car elle se fâche. Nous ne savons dire ce qui est vrai ou faux hélas. Il nous faut nous faire notre propre idée par rapport à ce que nous captons dans les conversations, les attitudes. Le métier n’a rien de simple, je l’ai dit. Tout le monde peut avoir ses humeurs, ses oublis aussi. Nous ne pouvons déjà nous-même être conciliant pour tout face à une personne qui n’a plus toute sa tête. Le plus dur est psychologique car nous venons seulement pour une heure ou deux environ, faisant bien plus de route avant et après avec donc des espoirs déçus. Nous avons envie de dire oui à tout pour être tranquille mais ce n’est pas aider non plus. Dire non, ce n’est pas la solution non plus car on risque de la quitter fâchée. Là aussi, nous passons nous-même de gentils à méchants et vice-versa. Mais ça ne dure pas vraiment. La joie de nous revoir ensuite prend le dessus.

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Portrait d’une vieille femme, Giorgione (1500-1510)

Tous ceux qui l’ont visités remarquent une bonne adaptation, moins de délires aussi, signe qu’elle a bien ses médicaments ou est bien accompagnée. Elle a même accepté de se déplacer, de quitter sa chambre, chose impossible au début après les séjours à l’hôpital, alors qu’elle en était capable. Elle a besoin d’être en confiance avec les aides-soignantes pour cela. Elle ne voudrait pas avec nous seuls. Il y a cette routine du quotidien. Même si le personnel essaye de se rapprocher des habitudes des résidents dans leur “vie d’avant”, il y a beaucoup de solitude dans le regard. Pour une personne devenue sourde et ne supportant pas les prothèses, c’est l’emmurer encore plus. Peu de communication avec les autres en dehors des soignants. Une communication avec nous qui passe maintenant par l’écrit sur une petite ardoise. Des gestes tendres mais qui sont si rares, gestes barrières obligent. La chambre sera toujours trop petite et la seule lucarne sur le monde n’est même pas cette fenêtre mais la télévision. La radio, elle ne l’entend plus. La musique et les commentaires non plus. Juste des images, de l’écrit, du mouvement, des couleurs. J’ai testé quel volume elle percevait et quelles fréquences privilégier : Ce n’est pas compatible avec la vie en communauté ou même en appartement. A des moments, je me dis qu’on pourrait tester à nouveau les prothèses mais entre la mafia qui s’est installée et son refus des lunettes et autres aides, ça sera compliqué. La routine permet malgré tout d’éviter l’angoisse de l’incertitude. Elle a besoin de repères, de rituels. Les animations sont peut-être adaptées, il est difficile de contenter tout le monde, de prendre en compte tous les handicaps.

Je vois par exemple des personnes qui restent “scotchées” à un endroit. Il y a celle qui reste à l’accueil pour voir du monde arriver, pour voir la vie au dehors. Il y a celle qui reste devant le distributeur de boisson. Non, elle n’en veut pas, mais c’est comme sa bouée de sauvetage. Peut-être parce qu’il y a des personnes nouvelles qui viennent. Peut-être pour un bruit rassurant. Je ne sais pas, on ne peut pas communiquer. Il y a aussi un monsieur qui est plutôt en bonne forme mais reste dans l’établissement pour sa femme qui n’est plus capable de se mouvoir. Il ne veut pas la laisser seule et ne se sent plus à vivre seul non plus. Lui aussi recherche l’évasion de sa routine à travers sa petite promenade, son attente à l’accueil aux horaires de visite. Il y a des personnes qui n’en ont jamais non plus. Il y en a d’autres dont on croise souvent les mêmes visiteurs, avec des sourires, de la joie dans les regards pour gommer la tristesse qui perdure. Tristesse d’une vie qui perd peu à peu de son sens.

Le plus choquant c’est de voir à l’entrée ces messages disant au revoir à des résidents. Ils reviennent souvent, comme ceux qui arrivent. Ainsi va la vie dirait-on. On ne connaît pas les raisons, et peu à peu on ne pense plus à regarder à cet endroit. Il y a juste une photo, un sourire encore là mais qui ne masque que les pleurs d’une famille, ou parfois le vide de la solitude. Et puis sur le nombre de pensionnaires, je pense que nous n’en connaissons qu’à peine un quart de vue, le reste étant quelque part dans une chambre “là haut” dans les étages. Il faudrait que nous venions à l’heure des repas. Nous n’en avons vu que l’après, avec les dégâts au sol pour ceux qui ont du mal à manger. Ici, ils sont variés, partiellement composés sur place, le reste étant livré tout fait. Mais c’est oublier qu’en vieillissant on se restreint à de petites habitudes, à des plats que l’on se fait très souvent, trop, là aussi comme une routine. Nous apportons de petites gâteries sucrées. Ça fait plaisir. Ou d’autres plats qu’elle aimait et que nous mettons dans une plat isotherme pour le transport. Là aussi, ce sont des sourires, du plaisir fugace.

J’espère ne pas finir ainsi, comme ça, partir brusquement sans faire de peine mais je sais que c’est illusoire. Mon père a presque eu cette chance même si j’ai lu une souffrance extrême d’être devenu dépendant pour les choses les plus élémentaires, les dernières semaines. On pourrait parler du droit de disposer de sa propre vie mais tout n’est pas linéaire, prévisible. Je ne sais pas combien de temps durera cette petite agonie qui mène à la mort et que l’Ehpad permet d’accompagner. Il y a des choses étranges, des rémissions, des sursauts. Je me souviens qu’il y a 15 ans, nous pensions au pire pour elle et pourtant elle est encore là, pas si mal. Elle parle pourtant souvent de partir, de la mort. J’ai connu ça aussi de longues années avec mon propre grand-père. Je ne peux m’empêcher de voir aussi tout le “business” qu’il y a autour de cette période de la vie. Ici c’est une association à but non lucratif mais souvent ce sont des établissements commerciaux. Et même dans l’associatif, il y a un budget à tenir, des compromis. Cela échappe au résident, cela échappe à la famille qui n’a pas tant de choix que cela.

Pendant ce temps, nous avons le temps de nous préparer au pire. Le moral de la personne fait souvent le reste du chemin. Il y a un moment où la souffrance devient trop intense, ou le corps dit stop sans que l’on sache véritablement pourquoi à cet instant. Elle tient je pense parce qu’elle nous voit, qu’elle voit des nouvelles de ses petits enfants, qui auront peut-être des enfants aussi, on ne sait pas. Ce sont des photos, des vidéos dont on ne mesure pas totalement le sens, l’impact. Je parle souvent de ce besoin que nous avons de stocker nos souvenirs, de l’importance relative de nos images du passé. Je commence peu à peu à basculer dans cet âge ou la signification change. Je sais déjà qu’il y a des choses que je ne referai plus, que je ne reverrai plus. Elle aussi se doute qu’elle ne reverra plus certaines personnes. Elle a déjà perdu un mari, une sœur, une nièce, des voisines. Elle sait que son tour viendra, nous le savons aussi. Les soignants des EHPAD aussi doivent vivre avec ce sentiment, ce risque d’apprendre un jour qu’untel ou unetelle est parti(e), qu’en ouvrant la porte de la chambre le matin, le/la résident(e) ne se réveillera pas. Et ce moment là, je ne le raconterai pas.

Bande son : The Doors - The end video


Ecrit le : 10/07/2021
Categorie : reflexion
Tags : ehpad,vieillir

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